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Projet UK biobank : 1 milliard d’imageries au service de la recherche biomédicale

14/10/2025

Regrouper les données médicales de plusieurs centaines de milliers de personnes dans des bases de données accessibles aux chercheurs du monde entier. C’est l’objectif des grandes bases de données de santé comme le projet UK Biobank. Mais la collecte de ces données implique une nécessaire protection des données personnelles des volontaires.

Projet UK biobank, la plus grande base de données d’imagerie dans le monde

La UK Biobank est une base de données médicales lancée en 2006 au Royaume-Uni, avec la volonté de collecter les données médicales de 500 000 volontaires âgés de 40 à 69 ans. Fruit d’une collaboration entre plusieurs acteurs britanniques (Medical Research Council, Wellcome, the British Heart Foundation et Dementias Platform UK), son objectif est de faciliter la recherche sur le vieillissement et les maladies chroniques par la collecte de multiples données :

Des résultats d’imagerie ;
Des analyses de biomarqueurs ;
Des données génétiques ;
Des scores de santé ;
Des questionnaires ;
Des mesures physiques ;
Des caractéristiques socio-démographiques ;
Des données environnementales.

Depuis 2015, les données d’imagerie médicale (sur le cerveau, le cœur, l’abdomen et les os) de 100 000 volontaires de l’UK Biobank ont permis de développer le plus vaste projet d’imagerie médicale au monde avec 1 milliard de scans collectés. Une seconde phase du projet, lancée en 2022, prévoit la répétition des examens d’imagerie sur 60 000 volontaires d’ici 2029.

Parallèlement, le projet UK biobank représente le plus grand projet de séquençage d’exome, intégrant les données de plus de 470 000 participants. Des données accessibles aux chercheurs du monde entier dans Genebass. Une conférence scientifique spécifiquement dédiée au projet UK Biobank sera organisée le 8 décembre 2025 à Londres afin de faire le point sur les avancées médicales obtenues grâce aux données collectées.

Les bases de données médicales, un accès à une multitude de données de vie réelle

L’exemple du projet UK Biobank, l’une des plus grandes bases de données médicales à travers le monde, illustre l’importance d’accéder à de nombreuses données de vie réelle pour les chercheurs et les médecins. La collecte de multiples données personnelles et de santé sur plusieurs dizaines, voire centaines de milliers, de volontaires permet d’en savoir plus sur l’impact des modes de vie sur la santé, l’influence de l’environnement ainsi que l’épidémiologie et la physiopathologie des maladies chroniques.

Depuis quelques années, le nombre de projets similaires augmente dans le monde. Plusieurs projets ont déjà vu le jour en France, tels que :

La cohorte Nutrinet-Santé regroupe plus de 171 000 volontaires et constitue la plus importante cohorte dans le monde dans le domaine de la nutrition santé. Depuis sa création en 2016, plus de 200 études spécifiques ont pu être menées grâce aux données collectées, en particulier sur l’impact de la consommation d’aliments ultra-transformés sur la santé.
L’e-cohorte Compare rassemble plus de 60 000 volontaires, tous des patients atteints d’au moins une maladie chronique. Véritable plateforme de recherche collaborative, son objectif est d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques et la qualité de vie des patients.
Le projet French gut ambitionne de regrouper 100 000 volontaires pour collecter des données sur le microbiote intestinal et ainsi mieux comprendre son rôle dans le développement de certaines maladies.

La science participative devient ainsi un véritable levier pour la recherche biomédicale. Le développement des applications d’intelligence artificielle (IA) facilite par ailleurs l’analyse de cette importante quantité de données de vie réelle.

Protéger les données personnelles

Pour contribuer à la recherche biomédicale, les volontaires doivent consentir à la collecte de leurs données personnelles, répondre à des questionnaires, et/ou accepter la réalisation de différents examens de santé (prise de sang, analyse de selles ou d’urines, examens d’imagerie, …). Mais comment ces données sont-elles protégées ? Quelles garanties sont apportées au volontaire par rapport à l’anonymat de ses données ? La protection des données personnelles est un enjeu clé pour le développement des cohortes.

En Europe, le règlement européen sur la protection des données (RGPD) s’applique à l’ensemble des données personnelles et donc aux données de santé. Les volontaires doivent être informés de l’utilisation de leurs données à des fins de recherche. Parallèlement, les équipes de recherche doivent accomplir différentes formalités pour utiliser les données. En France, ces démarches s’effectuent auprès de la CNIL. Mais en dehors du territoire européen, quelles sont les règles ? Des experts se prononcent en faveur de règles communes pour les acteurs du monde entier. Un cadre réglementaire universel pour s’assurer que la recherche collaborative ne se développe pas au détriment des volontaires qui y contribuent.

Sources