Journée Mondiale

Journée mondiale des soins palliatifs

14/10/2024

Le 14 octobre 2024 sera célébrée la 20^ème édition de la journée mondiale des soins palliatifs, la World Hospice and Palliative Care Day (WHPCD). Le thème choisi mondialement pour 2024 est « Ten Years Since the Resolution: How are we doing? » (« Dix ans depuis la résolution : où en sommes-nous ? »). Où en sont les soins palliatifs dix ans après la seule résolution autonome de l’Assemblée Mondiale de la Santé sur les soins palliatifs, appelant tous les pays à « renforcer les soins palliatifs en tant que composante des soins complets tout au long de la vie » ?

Les soins palliatifs, un droit pour tous

D’après la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

La journée mondiale des soins palliatifs permet à toutes celles et tous ceux qui se sentent concernés par ce thème de santé publique de s’unir, d’agir et de sensibiliser. Elle touche les acteurs de santé, les associations, les professionnels de santé, mais aussi les patients, leurs proches et finalement toute la population. Chacun un jour sera certainement concerné par les soins palliatifs.

Chaque année, en France comme dans le monde, des millions de malades en phase terminale nécessitent des soins palliatifs pour prendre en charge de manière globale leurs douleurs et leur détresse. Les soins palliatifs ne doivent pas être perçus comme une solution de dernier recours, mais doivent dans la mesure du possible être intégrés précocement au parcours de soins du patient. En pratique, le développement des soins palliatifs se heurte aux idées reçues et au manque de moyens financiers pour développer les équipes de soins et les unités d’hospitalisation.

Quel bilan mondial 10 ans après la résolution de l’OMS ?

En 10 ans, le nombre d’unités et de services de soins palliatifs s’est développé dans le monde, mais l’offre de soins reste encore insuffisante pour prendre en charge tous les patients qui en ont besoin, et aussi très inégale entre les pays et les territoires. Entre 2011 et 2017, le nombre de services de soins palliatifs est passé dans le monde de 16 000 à 25 000, permettant la prise en charge de 7 millions de patients. Malheureusement, ces patients ne représentent que 12 % de l’ensemble des patients nécessitant une prise en charge en soins palliatifs.

L’approvisionnement en médicaments antidouleur et l’accès aux services spécialisés en soins palliatifs constituent des obstacles à l’intégration des soins palliatifs dans les systèmes nationaux de santé et dans les parcours de soins des patients. La journée mondiale est l’occasion de mettre les soins palliatifs sur le devant de la scène et d’inciter les autorités de santé publique à agir. En 2023, 233 événements ont été organisés dans 76 pays à travers le monde. Pour la journée mondiale 2024, l’OMS et la World Hospice and Palliative Care Alliance (WHPCA) préparent un rapport sur le bilan des soins palliatifs dans le monde, 10 ans après la résolution.

En France, la loi du 31 juillet 1991 a clairement institué les soins palliatifs comme une mission des professionnels de santé dans l’accompagnement de la fin de vie. Et la loi du 9 juin 1999 garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs à tous les patients qui en ont besoin. Depuis 1999, quatre plans nationaux dédiés aux soins palliatifs ont été déployés.

Pourtant, malgré une augmentation des unités de soins palliatifs et la création de lits, tous les patients ne peuvent pas bénéficier d’une prise en charge palliative. La France comptait en 2019 un total de 7 498 lits de soins palliatifs. En 20 ans, le nombre d’unités de soins palliatifs et le nombre d’équipes mobiles de soins palliatifs ont été respectivement multipliés par trois et par cinq. Mais 20 départements français ne disposent toujours pas d’unités de soins palliatifs et trois départements possèdent moins d’un lit d’hospitalisation en soins palliatifs pour 100 000 habitants. Enfin, l’offre en soins palliatifs pour les enfants reste encore largement insuffisante et limitée à quelques centres hospitaliers.

Vers une nouvelle loi sur la fin de vie ?

Difficile d’évoquer les soins palliatifs sans parler de la fin de vie. Les soins palliatifs font partie intégrante des droits de fin de vie. Selon le Code de la Santé Publique (CSP), la fin de vie désigne les jours, les semaines et les mois qui précèdent le décès d’une personne « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause ».

Depuis plus de 20 ans, la fin de vie suscite un débat bioéthique sur l’accompagnement des patients en fin de vie et sur le droit à une fin de vie digne et apaisée. La loi Leonetti de 2005 a introduit les directives anticipées qui permettent à chaque personne majeure de se positionner sur sa prise en charge. Cette loi a également défini les notions d’obstination déraisonnable dans le soin, et d’importance de mettre en œuvre des soins palliatifs pour préserver la dignité de la personne en fin de vie.

Aujourd’hui, la loi autorise la sédation profonde et continue dans un nombre très limité de situations, tandis que certains pays européens permettent le recours au suicide assisté. Différents acteurs de santé et les associations de patients se mobilisent pour que la loi française prenne mieux en compte la demande et les besoins des patients en fin de vie. Un projet de loi a été présenté début 2024 aux parlementaires, mais leurs travaux ont été stoppés par la dissolution de l’Assemblée Nationale au soir des élections européennes. Les acteurs restent mobilisés pour une reprise des débats dès que possible !

Sources :