Tous les Français sont des donneurs potentiels d’organes, tant qu’ils n’ont pas signifié leur refus de donner sur le registre national des refus. Dans les faits, très peu de Français (environ 300 000 sur 67 millions) sont inscrits sur ce registre et peu de familles abordent cette question délicate. Le 22 juin 2024 est la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe. L’occasion de sensibiliser le grand public sur ce sujet d’éthique et de santé qui touche tous les Français.
Le principe du consentement présumé au prélèvement d’organes
Peu de Français le savent tant qu’ils n’y sont pas confrontés directement. La Loi de bioéthique encadre le recueil du consentement au don d’organes sur le corps d’une personne décédée sur un principe, le principe du consentement présumé. Concrètement, ce principe signifie que toute personne est un donneur présumé si elle ne s’oppose pas de son vivant au prélèvement d’organes. Pour le faire, elle dispose de trois principaux moyens :
- S’inscrire sur le registre national des refus. C’est le moyen à privilégier, car ce registre sera systématiquement consulté par l’équipe médicale au moment du décès.
- Mentionner ce refus dans ses directives anticipées. Chaque Français peut rédiger ses directives anticipées dans son espace personnel sécurisé Mon espace santé. Ces directives pourront également être consultées par l’équipe médicale au moment du décès.
- Indiquer son refus à ses proches par écrit ou par oral. Les proches devront au moment du décès préciser les circonstances de ce refus et retranscrire le refus de donner ses organes.
Si les modalités pour exprimer son refus sont multiples, faut-il encore s’être posé la question et avoir abordé ce sujet avec ses proches…
Un sujet qui reste tabou sur fond de pénurie d’organes
En France, les listes d’attente pour une transplantation d’organes (cœur, poumons, foie, reins, pancréas, …) ne cessent de s’allonger d’année en année. À la fin de l’année 2023, près de 20 000 patients étaient en attente d’une greffe d’organes. Une greffe qui souvent est la seule issue thérapeutique à leur maladie. Pour répondre à ces besoins, le don d’organes est essentiel. Mais en France chaque année, moins de 6 000 greffes sont réalisées (5 495 en 2022).
Si le rein est un organe qui peut être donné de son vivant, les autres organes sont généralement prélevés sur des donneurs en état de mort encéphalique. Le sujet délicat du consentement ou du refus du prélèvement des organes survient donc dans un contexte particulier, celui du décès d’un proche, le plus souvent de manière brutale. Dans les familles où le sujet n’a jamais été abordé, la question du consentement ou du refus arrive au pire moment et place les proches dans une situation très douloureuse.
Les chiffres parlent d’eux-mêmes, depuis 2017, le taux d’opposition au prélèvement d’organes varie de 30 à 34 %. Les familles expriment l’opposition du défunt sous le choc d’un deuil brutal et dans la méconnaissance de la position du défunt sur le don d’organes. Ce taux d’opposition atteint même 36 % depuis la crise sanitaire de la Covid-19, et plus de 50 % dans les territoires ultramarins.
En parler en famille, avec ses proches est essentiel pour faire connaître sa position sur le sujet, quelle qu’elle soit. Signifier son refus en s’inscrivant sur le registre national ou en rédigeant ses directives anticipées, c’est permettre à ses proches de ne pas avoir à se positionner au moment de l’annonce du décès. Se positionner comme favorable au prélèvement d’organes et le rappeler à différentes occasions peut aider la famille à vivre ces heures compliquées qui vont suivre le décès. Comme le reprend cette affiche de l’Agence de la Biomédecine (ABM) : “To-do list du 22 juin : se dire de le dire”.
Mais quand le décès survient très tôt au cours de la vie, la question n’a souvent jamais été abordée. Cette année, l’ABM souhaite particulièrement sensibiliser les Français sur la douloureuse question du don d’organes pédiatrique. En effet, le taux d’opposition des familles au prélèvement d’organes est particulièrement important dans ce contexte, de 47 % en 2023, en hausse depuis plus de 10 ans.
Anticiper la fin de vie, même tôt au cours de la vie
En plein débat sur le projet de loi sur la fin de vie, la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe fait écho à ce sujet sensible. Contrairement aux idées reçues, les donneurs d’organes ne sont pas tous des jeunes, décédés brutalement par exemple d’un accident de la route.
De principe, il n’existe pas de contre-indication d’âge ou de situation pathologique au don d’organes. En 2020, 3 % des donneurs en état de mort encéphalique étaient des mineurs, 27,7 % étaient âgés de 18 à 49 ans, 29,4 % de 50 à 64 ans et 40 % de plus de 65 ans. En 2023, l’ABM a recensé 48 donneurs pédiatriques, dont 13 avaient moins de 5 ans. Parallèlement, 18 enfants sont décédés cette même année, faute de greffon compatible.
Toutes les classes d’âge peuvent et doivent se positionner sur le don d’organes. À la fois pour aider leur famille et leurs proches en cas de décès brutal, pour faire respecter leurs volontés et pour permettre que davantage de patients en attente de greffe puissent recevoir un greffon. Plus largement, aborder la question du don d’organes permet aussi d’anticiper sa fin de vie, au travers de ses directives anticipées.
À chacun donc de se poser la question après s’être informé sur le don d’organes, grâce au site dédié de l’Agence de la biomédecine. Puis d’en parler autour de soi.
Sources
- Don d’organes : s’appuyer aussi sur les directives anticipées ! Communiqué de l’Académie nationale de médecine. 30 novembre 2023. https://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2023/11/PCRA-54-don-dorganes-et-directives-anticipees.pdf
- Rapport d’activité 2022 de l’Agence de la Biomédecine. Du don à la vie. https://rapport-annuel.agence-biomedecine.fr/
- Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie. Service Public. 6 septembre 2023. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010
- Don & greffe d’organes et de tissus. Agence de la Biomédecine. Mis à jour le 10.04.2012. https://www.agence-biomedecine.fr/Don-greffe-d-organes-et-de-tissus