Journée Mondiale

Journée mondiale de lutte contre l’endométriose

28/03/2024

28 mars : Journée mondiale de lutte contre l’endométriose

Une femme en âge de procréer sur 10 serait touchée par l’endométriose, soit environ 2 millions de femmes en France. Première cause d’infertilité en France, cette maladie gynécologique inflammatoire chronique, aux causes encore mystérieuses, se définit par la présence, en dehors de la cavité utérine, d’un tissu semblable à celui de l’endomètre (muqueuse de l’utérus). Le mois de mars est marqué par plusieurs moments forts de l’action contre l’endométriose, en France et dans le monde.

Une histoire récente, mais plusieurs actions de sensibilisation

Si des traces de la maladie sont retrouvées dans les écrits de l’Antiquité, ce n’est qu’en 1860 qu’un médecin autrichien, Carl von Rokitansky, décrit la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus. L’endométriose est nommée pour la première fois en 1927, grâce au gynécologue américain John Albertson Sampson. Pourtant, il faudra attendre les années 2020 pour que cette pathologie gynécologique chronique soit enseignée aux futurs professionnels dans les filières médicales. Très longtemps, l’endométriose a été considérée comme un problème féminin, relevant même pour certains de la psychiatrie.

L’action contre l’endométriose se matérialise par deux moments forts en mars, tout d’abord la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, du 4 au 10 mars 2024, puis la journée mondiale de lutte contre l’endométriose le 28 mars. Cette journée est marquée par un temps fort, l’Endomarch. Initiée aux USA en 2014, cette marche mondiale contre l’endométriose se déroule désormais dans plus de 60 pays, dont la France où elle est organisée depuis 2016 par l’association ENDOmind. La marche mondiale contre l’endométriose est sans aucun doute le moment phare de la journée mondiale. Elle aura lieu cette année quelques jours avant la journée mondiale, le samedi 23 mars. Le rendez-vous est donné à 14h00 à la Mairie du XVème arrondissement de Paris. A 14h30 la marche débutera à travers les rues de Paris, dans une ambiance festive et conviviale. L’objectif de cette marche est de sensibiliser le grand public et d’instaurer un temps d’échanges, d’informations et de rencontres pour les patientes et leurs proches. Aux abords du lieu de départ de la marche, est mis en place un village associatif avec les associations partenaires de la journée mondiale. Le village sera ouvert de 11h à 17h.

Se battre pour connaître et faire reconnaître sa maladie

Les femmes confrontées à l’endométriose ont plusieurs défis à relever. Le premier défi est l’errance diagnostique. Actuellement, il faut compter en moyenne 7 ans entre le début des symptômes et le diagnostic de l’endométriose. Un délai que l’on retrouve pour les maladies rares, alors même que l’endométriose est loin d’être une maladie rare. Un test diagnostique salivaire, l’Endotest, a été développé par la société Ziwig et pourrait permettre de considérablement réduire ce délai ! Il devrait bientôt être disponible en France. Le 8 janvier 2024, la HAS a évalué, en vue du remboursement, l’efficacité et l’utilité clinique de ce test. Elle propose de permettre un accès précoce et sécurisé des femmes à ce test, dans le cadre d’un forfait innovation. Le forfait innovation permettra de recueillir les données complémentaires, en vue de l’évaluation du remboursement de droit commun du test salivaire.

Second défi, faire reconnaître sa maladie. Encore actuellement, malgré l’importance du nombre de femmes touchées et les douleurs invalidantes qu’elle entraîne, l’endométriose n’est pas intégrée à la liste principale des ALD (ALD 30). Les patientes peuvent bénéficier d’une prise en charge des soins et actes de soins à 100 % dans le cadre de l’ALD 31, c’est-à-dire des affections hors liste. Cette situation limite en pratique l’accès des femmes à l’ALD. Selon les estimations, seulement 15 000 femmes bénéficieraient d’une reconnaissance de leur maladie en ALD, soit seulement 0,75 % des patientes.

Autre enjeu pour les patientes, concilier l’endométriose avec la vie professionnelle. Elles se retrouvent fréquemment déchirées entre arrêts maladies à répétition et poursuite d’une carrière professionnelle. Parmi les solutions envisagées face à ce problème, le congé menstruel. L’Espagne est le premier pays européen à mettre en place un congé menstruel, suite à la proposition de loi historique portée en 2022 par la ministre espagnole de l’égalité, Irene Montero. En France, le sujet suscite le débat, au sein de la communauté politique et médicale, comme chez les patientes. Le risque d’une nouvelle forme de stigmatisation pourrait entacher une initiative en apparence favorable aux femmes.

Une vie au rythme de la douleur

Vivre avec l’endométriose revient à supporter au quotidien un cortège de symptômes liés au cycle menstruel : des règles douloureuses, des troubles digestifs, des troubles urinaires, une fatigue chronique, des douleurs pelviennes, des douleurs neuropathiques, des douleurs au moment des rapports sexuels, etc. D’après les études, 70 % des patientes souffrent de douleurs chroniques invalidantes. Le plus souvent, ces douleurs entraînent une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours. Mais chez certaines femmes, les douleurs deviennent permanentes, nécessitant le recours à des antalgiques puissants.

Sans oublier la menace de l’infertilité qui pèse sur toutes les patientes. 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose souffrent d’infertilité, liée à la maladie elle-même ou aux conséquences des traitements, notamment chirurgicaux.

Face à l’endométriose, il n’existe à ce jour aucun traitement spécifique. Et pour cause, l’origine exacte de la maladie reste encore un mystère. Pour les patientes, les solutions thérapeutiques sont les traitements hormonaux (utilisés par ailleurs en contraception ou dans les troubles menstruels) et la chirurgie pour certaines formes sévères de la maladie. En France et dans le monde, des programmes de recherche sont lancés pour comprendre les causes et les mécanismes de la maladie, et ainsi pouvoir développer des traitements spécifiques. Parmi ces programmes, Endogalaxy, un programme de recherche sur l’endométriose, dirigé de manière innovante, par un médecin, un scientifique et une patiente.

Des acteurs mobilisés pour faire avancer la recherche et la prise en charge

En février 2022, la France a lancé sa première stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, avec trois axes principaux :

améliorer la prise en charge des patientes
renforcer les moyens dédiés à la recherche
accompagner les femmes dans leur vie quotidienne, notamment professionnelle.

En mars 2023, dans le cadre du Plan interministériel 2023-2027 pour l’égalité entre les femmes et les hommes, le gouvernement a annoncé l’accélération des actions de recherche contre l’endométriose.

En attendant les avancées de la recherche, les professionnels de santé organisent chaque jour un peu plus les parcours de soins des patientes. Dans ces parcours, l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches aidants joue un rôle déterminant. En 2016, l’association EndoFrance, première association de lutte contre l’endométriose créée en France, et le CHU de Montpellier ont co-construit le premier programme d’éducation thérapeutique dédié à l’endométriose. Un second programme a ensuite été lancé avec le CHU de Nîmes « Endo Talk – Parlons d’endométriose ». Des programmes rejoints progressivement par d’autres régions françaises.

Et les femmes peuvent également compter sur leurs pairs. En effet, des patientes expertes partagent volontiers leur expérience de l’endométriose avec les autres patientes, dans des ouvrages, sur les réseaux sociaux, sur des blogs ou lors de conférences.

Sources :