Journée Mondiale

Journée internationale de l’épilepsie

12/02/2024

12 février : journée internationale de l’épilepsie

Depuis 2015, dans plus de 120 pays, le deuxième lundi du mois de février – cette année le lundi 12 février – est consacré à la journée internationale de l’épilepsie. Ou plutôt des épilepsies, car les épilepsies regroupent différentes maladies neurologiques ayant pour point commun la répétition de crises épileptiques spontanées. Multiples sont les idées reçues et préjugés qui circulent encore de nos jours sur l’épilepsie. La journée internationale est justement l’occasion de tirer le vrai du faux !

L’épilepsie en chiffres

À travers le monde, environ 50 millions de personnes sont atteintes d’une épilepsie.

En Europe, l’épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine.

En France, environ 700 000 personnes vivent avec une épilepsie, dont environ 100 000 enfants. Chaque année, 4 000 enfants de moins de 10 ans sont diagnostiqués.

D’après les estimations, une personne sur 20 fera une crise d’épilepsie au cours de sa vie.

Pour la journée internationale de l’épilepsie 2024, le thème retenu est “Ensemble changeons le regard sur l’épilepsie !” La stigmatisation autour de cette maladie est clairement pointée du doigt, car elle nuit à la qualité de vie et au bien-être social des patients et de leurs familles.

Le lundi 12 février à 20h30, Eva Ménard, artiste compositrice et réalisatrice, marraine d’Epilepsie France et elle-même touchée par l’épilepsie, présentera le projet Epilepsia Waves, une expérimentation autour de la musique et de l’épilepsie. A découvrir en live sur la chaîne YouTube de l’association !

Idées reçues et préjugés sur l’épilepsie = des patients stigmatisés

Maladie psychiatrique, contagieuse ou héréditaire, pathologie réservée aux enfants, impossibilité de conduire ou de travailler, perte d’intelligence, … autant d’idées reçues, de mythes et de préjugés qui soulignent le manque d’informations et de sensibilisation sur ce qu’est réellement l’épilepsie.

L’épilepsie n’est ni psychiatrique, ni contagieuse. C’est une maladie neurologique chronique, liée à un dysfonctionnement soudain et transitoire de l’activité électrique cérébrale. Si une prédisposition génétique est retrouvée dans certains cas, l’épilepsie n’est pas héréditaire. Elle se développe sans cause identifiée, ou est directement liée à un autre contexte (trouble métabolique, prise de médicament ou intoxication). Et elle n’affecte aucunement les capacités intellectuelles.

Les manifestations les plus connues de l’épilepsie sont les crises convulsives, longtemps appelées “grand mal” ou “petit mal”. Le “grand mal”, aujourd’hui appelé la crise tonico-clonique, correspond à la survenue de convulsions importantes, touchant l’ensemble du corps, avec une perte de conscience du sujet pendant quelques minutes. En réalité, les épilepsies peuvent se manifester par une large gamme de symptômes, parfois à peine perceptibles. Elle peut par exemple se matérialiser par de légères contractions musculaires des membres ou des paupières. Certaines manifestations de l’épilepsie peuvent passer presque inaperçues…

Combattre les idées reçues sur les épilepsies représente un enjeu majeur, car elles favorisent et entretiennent la stigmatisation des patients épileptiques. En France, environ 300 000 adultes épileptiques se disent stigmatisés sur le marché du travail.

La vie quotidienne avec l’épilepsie

L’épilepsie impacte fortement la vie quotidienne, la scolarité, les études, la vie professionnelle, la vie affective, les activités sportives ou culturelles, … bref, la vie avec l’épilepsie est un défi au quotidien. Mais dans 70 % des cas, grâce aux traitements, il est possible de mener une vie presque normale, et donc de conduire, de travailler, de voyager ou d’avoir des enfants.

En France, différents acteurs, établissements de santé, sociétés savantes, professionnels de santé spécialisés, mais aussi associations se mobilisent face à l’épilepsie pour améliorer la qualité de vie et la reconnaissance des sujets épileptiques.

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) organise chaque année les Journées Françaises de l’Epilepsie. La 26ème édition se déroulera du 8 au 11 octobre 2024 à Marseille.

Sous l’égide de la LFCE, a été mis en place le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie (RSME), un réseau national soutenu par la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE). Son objectif est de constituer une base de données nationale sur la mortalité liée à l’épilepsie en France.

L’association Epilepsie France est présente aux côtés des patients et de leurs familles. En septembre 2023, l’association a intégré le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Elle y est représentée par son président, Christophe Lucas, et par une patiente partenaire titulaire d’un DU d’éducation thérapeutique du patient, Rozenn Morel. Elle pourra ainsi mieux faire entendre la voix des patients !

Vers de nouveaux protocoles thérapeutiques ?!

Il existe différents médicaments contre l’épilepsie, dont l’objectif est de réduire la sévérité et la fréquence des crises. Malgré les développements récents, l’épilepsie reste rebelle aux traitements pour près d’un patient sur trois. Une autre alternative est alors possible pour certains patients, la chirurgie. Réséquer le foyer épileptogène est aujourd’hui le seul traitement capable de guérir l’épilepsie. Une guérison obtenue chez environ 65 % des patients ayant pu bénéficier d’une intervention chirurgicale. Les programmes d’éducation thérapeutique occupent également une place déterminante dans l’accompagnement des patients pour les aider à mieux gérer leur maladie et à concilier l’épilepsie et leur projet de vie.

Sources :