Le 14 février prochain aura lieu la journée internationale de l’épilepsie.
Encore méconnue du grand public, l’épilepsie est une maladie neurologique qui affecte plus de 600 000 patients en France et concerne trois millions de personnes avec les aidants. Les crises d’épilepsies se manifestent le plus souvent par des absences et des pertes de connaissance imprévisibles, qui engendrent des chutes. Ainsi les patients atteints d’épilepsie vivent dans cette “peur de la crise”. En fonction du lieu où se trouve le patient lors d’une crise les conséquences peuvent être plus ou moins graves.
Conduire, traverser la route, se faire à manger, tant d’actions ordinaires qui peuvent devenir dangereuses.
Aussi, cette journée est l’occasion de remettre à l’honneur l’action choc menée par la FFRE, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, en 2019 : “Cash Épilepsie”.
“Cash Epilepsie” : une fausse boutique pour interpeller sur un danger réel
Pour illustrer cette réalité, la FFRE a ouvert une fausse boutique qui a fait semblant de mettre en vente, trois jours durant, des objets d’occasion à « prix cassés » …
Plus d’une quarantaine de personnes sont ainsi entrés dans la boutique, attirés par les prix, pour découvrir ces objets cassés ou abimés par leurs précédents possesseurs, à l’occasion d’une crise d’épilepsie.
Filmés en caméra cachée, les clients piégés par un acteur/vendeur sont devenus les acteurs de la campagne online de la Fondation “Cash Épilepsie”.
Le vendeur présent a alors pu sensibiliser les « clients » sur l’épilepsie, le manque de financements et de dons, et la nécessité de parler de cette maladie pour qu’une boutique de ce type là n’existe pas.
Cette campagne a obtenu le prix empreinte “Or” de la campagne Grand Public – Organisme Public
(Re)découvrez la vidéo :
Point Actu :
La 10 février 2018 a eu lieu le 1er SOMMET NATIONAL DE L’ÉPILEPSIE organisé par Épilepsie-France et en partenariat avec la fédération EFAPPE Épilepsies sévères et sous l’égide du Comité National de l’Épilepsie.
Ce Sommet “Épilepsies : une priorité de santé publique” avait pour objectif de réunir l’ensemble des parties prenantes pour impulser une politique nationale de prise en charge et d’accompagnement des patients et familles.
En octobre 2021 l’association nationale de patients Épilepsie-France dévoilait un Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie.
La publication de ce Manifeste constitue la première étape de la stratégie d’Épilepsie-France sur 2021 / 2022,”L’épilepsie, parlons-en !”.
L’objectif final étant la remise d’un Livre blanc de l’épilepsie aux décideurs publics lors du 2e Sommet national de l’épilepsie, le 14 octobre 2022.
