8 et 9 décembre 2023 : La 36ème édition du Téléthon

A l’origine du Téléthon

Le Téléthon tel qu’on le connaît aujourd’hui est né en 1987. Il s’inspire d’un marathon télévisuel existant aux USA depuis 1966. Mais la lutte contre les myopathies en France a débuté bien avant, dès 1958, lorsque des parents de jeunes patients créent l’AFM, l’Association Française de Lutte contre la Myopathie, reconnue d’utilité publique en 1976. 

Juste avant le lancement de la première édition du Téléthon, en 1986, des chercheurs présentent lors d’un colloque organisé par l’AFM l’identification du gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. Dès lors, l’AFM s’investit pleinement pour soutenir la recherche sur ces maladies. Le Téléthon voit le jour l’année suivante et constitue une occasion unique de sensibiliser le grand public sur les maladies neuromusculaires et de lever des fonds pour financer les travaux de recherche. Dès la première édition, le succès est au rendez-vous et il ne s’est jamais démenti depuis. 

Des maladies neuromusculaires à l’ensemble des maladies rares

Initialement, l’AFM-Téléthon a été créé pour mobiliser autour des maladies neuromusculaires. Plus de 200 maladies neuromusculaires ont été identifiées à ce jour, divisées en deux grands ensembles : les myopathies affectant les muscles, comme la myopathie de Duchenne ou les myopathies des ceintures, et les polyneuropathies affectant les nerfs périphériques, comme la maladie de Charcot. 

Au fil des années, l’AFM-Téléthon a élargi son champ d’intervention en englobant l’ensemble des maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique. Une maladie est considérée comme rare en France, lorsqu’elle concerne moins de 30 000 patients. Pas moins de 7 000 sont reconnues aujourd’hui, représentant plus de 3 millions de Français, soit un peu moins de 5 % de la population. 

Des victoires remportées sur des maladies incurables

Avant même le lancement du Téléthon, l’AFM remporte ses premières victoires. En 1969, c’est la prise en charge à 100 % des frais de santé des malades par l’Assurance Maladie. En 1972, l’AFM permet l’introduction en France des premiers fauteuils roulants électriques. Puis, grâce aux fonds collectés lors de chaque édition du Téléthon, l’AFM dispose des moyens financiers pour soutenir les malades et promouvoir la recherche sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares. Elle crée en 1990 le Généthon, laboratoire pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares. Le Généthon sera l’un des acteurs clés du programme international de séquençage du génome humain, qui sera achevé en 2003. Les bases sont alors posées pour développer les premières thérapies géniques. Dès 2000, un premier succès est obtenu avec une thérapie génique pour les bébés-bulle. 

Le Téléthon 2023

Le Téléthon est diffusé chaque année sur toutes les chaînes de la télévision publique (France Télévisions), avec la retransmission en continu de 30 heures en direct. L’émission est également retransmise dans d’autres pays européens francophones (Belgique, Suisse, Luxembourg, Andorre et Monaco). Pour l’édition 2023, quatre villes ambassadrices seront mises à l’honneur tout au long du direct, Caudebec-Lès-Elbeuf (Normandie), Gujan-Mestras (Nouvelle Aquitaine), Clermont-L’Hérault (Occitanie) et Morestel (Auvergne-Rhône Alpes). 

Les fonds collectés lors de l’édition 2022 ont été consacrés à l’aide aux malades et au financement de la recherche, avec 41 essais cliniques en cours ou en préparation pour lutter contre 32 maladies différentes. Dans son pipeline, le Généthon affiche des essais cliniques en cours pour 13 maladies, des myopathies, mais aussi l’anémie de Fanconi, l’immunodéficience sévère liée à l’X ou la maladie de Farber. 

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